Update 10-7-2017…………. Geweldig goed nieuws….

We kunnen jullie een geweldig positief bericht melden:

Op dinsdag 20 juni heeft de decanulisatie plaatsgevonden. Een spannend proces waarbij in stapjes de canule is verwijderd.
Het is gelukt. Elin ademt weer volledig zelfstandig en houdt dit nu ook al weer ruim 2 weken vol.
Door het verwijderen kan ze ook meer geluid maken. Haar vrolijke geklets maakt iedereen iedere dag weer blij.
Even op stap zonder dat er een heel arsenaal aan medische apparatuur mee moet, het is even wennen, maar wat zijn we blij dat dit nu mogelijk is.

Dan kunnen Elin en haar ouders zich nu richten op het volgende hoofdstuk.
Elin leeft nog steeds op sondevoeding. Het slikken gaat nog heel erg moeizaam en kauwen kent ze nog niet.
Ze gaan nu intensief aan de slag om Elin ook zelfstandig te laten eten en hopen nu de canule eruit is dat dit proces een stukje makkelijker gaat.

Al met al zijn ze enorm positief gesteld.

Namens de ouders van Elin: iedereen een hele fijne vakantie toegewenst.

Update dec. 2016 Update over Elin

Eindelijk dan weer een update over Elin.

Op 10 oktober 2016 heeft er een slikfoto plaatsgevonden en op 1 november j.l. een scopie. Op verzoek van de ouders heeft er naast de KNO arts ook de MDL (maag darm lever) arts meegekeken vanwege het vele spugen van Elin. Einde van de dag goed nieuws van de KNO. Het spleetje zit nog steeds dicht, maar dan gelijk de volgende vraag: “Waarom aspireert Elin dan nog steeds zoveel”?
Daar is verder onderzoek voor nodig. De MDL arts kwam uiteindelijk met minder goed nieuws. In de slokdarm van Elin heeft ze wat gevonden wat lijkt op een (chronische) ontsteking.
Na wat weefsel op kweek gezet te hebben was het afwachten wat dit zou opleveren.

Ondertussen gaat het met Elin wel stukken beter!
Ze krijgt weer meer babbels is voor haar doen heel weinig ziek. Dus de dingen die in gang zijn gezet hebben gelukkig effect op het welbehagen van Elin.
Helaas zijn de uitslagen van de kweken niet echt goed. Het lijkt erop dat Elin ergens zwaar op reageert, dit is zeer waarschijnlijk van de melkproducten afkomstig maar dat is nog niet zeker. (Zuivelproducten is het enige wat ze op dit moment eet). Het moet echter wel goed en snel behandeld worden anders bestaat er een kans op vernauwing in haar slokdarm op latere leeftijd.
Maar de kinderarts is zeer hoopvol en praat al over “normaal” naar school gaan als Elin 4 jaar oud is. Dat geeft toch weer goede hoop.

Hoe nu verder? Dat is grotendeels afhankelijk van de gezondheid en de kwetsbaarheid van Elin maar alles gaat met hele kleine stapjes toch wel vooruit.
In januari 2017 gaat Elin voor eerst naar de peuterspeelzaal. Dan volgen er in 2017 weer een hoop onderzoeken en gesprekken met KNO en MDL artsen.
Maar voor nu genieten de ouders van een gelukkig meisje die al een aantal weken ondanks haar beperkingen zeer goed.

Langs deze weg wensen Elin en haar ouders jullie hele fijne feestdagen en een super gezond 2017 toe.

 

 

Update 29-06-2016…………. Fantastische dag gehad vanuit de Stichting de Opkikker….

Elin kan al 12 weken zonder beademing.   Wat geniet de kleine meid van haar vrijheid nu ze niet meer aan de beademingsapparatuur vast zit. Ze kan rennen, springen, de hond uitlaten,  van de glijbaan, maar het allerliefste doet ze dansen.  Wat een geweldig gezicht als je haar met haar kont ziet schudden

Negen weken geleden mochten Marcel en Renate voor het eerst Elin eten geven. Wat een feest dat Elin mocht eten! Maar als je nog nooit door de mond hebt gegeten, is dit toch wel een heel avontuur voor Elin. Structuur van eten kent ze nog niet en vindt ze nog eng. Maar ondertussen eet ze al wel danoontje yoghurt en een paar happen bouillon. Het leren eten is iets wat niet overhaast moet gaan, Elin mag geen druk ervaren met eten en voor haar moet het eten een feestje (iets positiefs) zijn. Volgens de arts ga je pas na een half jaar kauwen, dus het hele proces van leren eten, gaat wel even duren.

Gisteren 28-6-2016 kregen Elin en haar ouders een verassingsdag aangeboden,   georganiseerd door de Stichting de Opkikker. Elin was hiervoor opgegeven door een pedagogisch medewerker van de IC.
’s Ochtends werd er een heerlijk ontbijt thuis bezorgd. En om half negen stonden de vrijwilligers van de Stichting de Opkikker voor de deur. Met een busjes zijn ze richting Utrecht gereden waar ze uiteindelijk uitkwamen bij het Nijntje Museum. Wat heeft Elin daar genoten.  Vervolgens  stond er in Hotel Houten een heerlijk lunchbuffet klaar. En Elin mocht haar middagdutje doen in het hotel Houten. De ouders werden ondertussen verwend in Thermen Houten met een heerlijk hotstone massage en konden genieten van de sauna’s.   Om drie uur is het hele gezin met een witte limousine, inclusief champagne naar huis gereden.
Maar daar hield de verrassing niet op.  In de tuin van hun eigen huis werd een geweldige show gegeven door Popi de Clown.  En een half uurtje later stond Motorclub Lingerijders voor de deur. Voor een prachtige motorrit in de omgeving. Marcel mocht mee op de eigen motor en Elin en Renate konden mee rijden in een zijspan.   Daarna blijft Elin thuis met haar verpleegster en sluiten Marcel en Renate samen met de mantelzorgers de dag af in Bistro Picasso onder het genot van heerlijke tapas.

We willen namens Elin, Marcel en Renate en nicht Diana de volgende personen en bedrijven hartelijk danken voor een fantastische dag die heel veel indruk op het gezin heeft gemaakt en waar zij nog lang van zullen nagenieten:

  • Stichting Opkikker,
  • Vrijwilligers Willy en Susanna
  • Mantelzorger Katja
  • Ontbijtservice Beschuitje
  • Rongen Verhuur
  • Nijntje museum,
  • Hotel Houten Utrecht
  • Thermen Houten,
  • Limo Rental
  • Theaterburo Popi,
  • MTC de Lingerijders
  • Bistro Picasso Buren

 

 

Update 25-4-2016…………. Bedankt namens Marcel, Renate en Elin….

Wat een periode hebben we achter de rug.
Elin is nu 845 dagen oud en heeft al 9 zware operaties en niet meer te tellen OK”s  en scopieen  achter de rug.
Ze heeft  379 dagen in het ziekenhuis gelegen waar van 283 dagen op de IC.  Daarnaast is ze nog een kleine periode van 21 dagen in Zwitserland geweest.
Maar eindelijk lijkt het nu beter te gaan.
Afgelopen dinsdag hebben wij het verlossende woord van haar KNO arts dat de operatie geslaagd was. Het gevoel wat wij toen hadden is met geen woorden te beschrijven en zijn er tal van tranen gevloeid.  Elin heeft afgelopen vrijdag in het WKZ voor het eerst van haar leven door haar mond gegeten onder toezicht van de logopedie en  mocht ze vrijdag ook eindelijk naar huis.

Eindelijk thuis en na bijna 3 jaar voor het eerst met echt goed nieuws.
Elin heeft nog wel haar canule en ze krijgt voorlopig het grootste deel haar voeding ook nog via de sonde. Maar de afgelopen weken is het Elin wel gelukt om zonder beademingsondersteuning  te kunnen. Wat een enorme vrijheid voor haar betekend.
Via deze weg willen wij iedereen hartelijk bedanken voor jullie steun en liefde de afgelopen jaren. Dat zoveel personen meeleven met onze kleine meid is echt overweldigend voor ons maar daardoor hebben wij en Elin het wel vol kunnen houden in deze zware moeilijke tijd. E r zullen nog steeds moeilijke tijden komen maar voor nu genieten en vieren wij deze belangrijke mijlpaal.

Daarom nogmaals onze hartelijke dank naar iedereen die ons op een één of andere manier gesteund hebben.

Marcel, Renate en Elin.

Update 19-4-2016…………. Zeer goed nieuws….

Vandaag heeft de scopie plaatsgevonden. En de uitslag is fantastisch.
Het is de artsen gelukt om het spleetje te dichten.
Met andere woorden de operatie is geslaagd. Wat een geweldig nieuws.naamloos

Elin ligt inmiddels alweer 20 dagen in het ziekenhuis, waarvan de laatste 5 dagen toch weer enorm spannend waren. Elin kreeg afgelopen woensdag een zeer vervelende luchtweginfectie waardoor ze erg ziek werd . Maar gelukkig was ze daar weer voldoende van op geknapt en kon de scopie vandaag toch worden uitgevoerd.
Ook kan Elin nog steeds zonder beademing, ze wordt zo nu en dan nog ondersteund door extra zuurstof via een neusje, maar ook dit ziet er veel belovend uit.
Al met al zijn we zeer positief richting de toekomst. Eerst maar eens helemaal herstellen en de keel rust gunnen en dan langzaam aan starten met eten.

naamloos naamloos          naamloos naamloos

Update 4-4-2016…………. Nieuwe ontwikkelingen….

Nadat Elin uit het ziekenhuis thuis was gekomen, was de zorg voor Elin erg zwaar voor Marcel en Renate. Apparatuur die dag en nacht extreem veel alarmen gaf en Elin die heel veel slijm produceerde, wat tot gevolg gaf dat zij zeer regelmatig uitgezogen moest worden om het slijm te verwijderen.
Afgelopen donderdag is Elin hierom ook weer opgenomen in het ziekenhuis. Wat begon met een opname van Elin in het ziekenhuis voor bovenstaande problemen, pakt nu uit tot een grote en verrassende ontwikkeling!

Elin heeft naast het spleetje tussen haar luchtpijp en slokdarm ook nog problemen met haar luchtpijp. Hiervoor is zij aangesloten op beademingsapparatuur (ter ondersteuning).
Vanwege de vele slijmproductie is besloten om te kijken hoe Elin het zou gaan doen zonder de beademingsondersteuning.
En tot ieders grote verbazing ligt Elin nu al bijna vier dagen los (dag en nacht) van de apparatuur.
Elin moet voorlopig nog wel in het ziekenhuis blijven, omdat ze nu onder constante observatie moet blijven om te kijken hoe dit zich verder ontwikkeld. Deze observatie zal ongeveer 7-10 dagen duren. Mocht de observatie goed verlopen, betekend dit nog niet dat Elin 100% van de apparatuur af mag, maar het biedt weer (andere) mogelijkheden. Het is nog te vroeg om te gaan juichen, maar tot nu toe ziet het er goed uit.

Deze ontwikkeling staat los van de operatie, waarbij ze geprobeerd hebben het spleetje te dichten. De resultaten van de operatie zijn pas na de scopie bekend, Marcel en Renate wachten nog op een oproep hiervoor. Dit zal ongeveer zeven weken na de operatiedatum zijn.

16 maart 2016

Positief nieuws………….. Elin is weer thuis!!
Vanochtend is door de KNO-arts een canule wissel uitgevoerd en deze is goed verlopen! Het resultaat is dat Elin naar huis mocht. Zodat ze daar weer lekker in de vertrouwde omgeving aan kan sterken na deze zware operatie.
Zoals gewoonlijk zal er iedere week een canule wissel plaatsvinden. Normaal gesproken deden Marcel en Renate dit zelf, maar doordat er een stent om de stembanden is geplaatst moet dit vanaf nu door de KNO-arts gebeuren. Dit houdt in dat ze dus iedere week terug moeten naar het ziekenhuis voor de canule wissel.
Om het gebied rondom het spleetje extra rust te gunnen, moet Elin vanaf nu ook 24 uur per dag aan de beademing. Dit zal wel even wennen zijn, aangezien Elin voor de operatie af en toe tien minuutjes zonder beademing in huis rond liep.
Over ongeveer zes weken zal er een scopie plaatsvinden om te kijken of de operatie deze keer wel volledig is geslaagd.

Elin heeft zich in het ziekenhuis van haar vrolijke en goede kant laten zien en vond de vele kaarten die zij heeft ontvangen geweldig.
Iedereen die een kaartje heeft gestuurd, super bedankt!!!

8 maart 2016

Gisteren heeft de operatie van Elin plaatsgevonden in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.
De Zwitserse arts heeft samen met de Nederlandse arts de operatie uitgevoerd en beide kwamen met een goed gevoel de operatiekamer uit. De operatie heeft langer geduurd dan verwacht, maar de artsen zijn dan ook zeer, zeer zorgvuldig te werk gegaan.
Er bleken toch nog weer twee gaatjes te zijn die door middel van hechtingen gedicht zijn. Tevens hebben ze ook een stukje vlies uit Elin haar been gehaald om een soort dubbele wand te creëren, zodat deze het geheel extra versterkt.
Elin kon ondanks dat zij een canule heeft, wel geluid maken en een aantal woorden zeggen. Dit is op zich heel bijzonder, want normaal is dit niet mogelijk. Maar om het genezingsproces te bevorderen is er om haar stembanden een stent geplaatst. Deze stent gaat het trillen van de stembanden tegen. Helaas heeft het plaatsen van de stent wel tot gevolg dat Elin voorlopig geen geluid meer kan maken. Over ongeveer zeven weken zal er weer een scopie worden gemaakt om te kijken of de operatie is gelukt.
De Zwitserse arts blijft nog tot en met vandaag in Nederland en heeft nog een paar gesprekken met andere ouders, in de hoop dat zij ook geholpen kunnen worden door deze arts.

4 februari 2016

Afgelopen week hebben Marcel en Renate bericht gekregen over de aankomende operatie en het is een heel goed bericht!
Elin wordt 7 maart 2016 in Nederland in het Wilhelmina Kinderziekenhuis geopereerd.
De arts die Elin afgelopen september in Zwitserland heeft geopereerd, komt nu naar Nederland om Elin nogmaals te opereren in samenwerking met haar eigen KNO-arts. Omdat Elin al meerdere keren zonder positief resultaat is geopereerd, gaat men een andere methode toepassen, waardoor de ingreep zwaarder zal zijn als de voorgaande keren.
Momenteel ligt Elin weer in het ziekenhuis met een luchtwegeninfectie, maar we gaan er van uit dat dit de operatie niet in gevaar brengt.
We blijven positief en zijn vooral erg blij dat de operatie dit keer wel in Nederland kan plaats vinden.

Update januari 2016

2015
. Wat een heftig jaar is het voor ons geweest.
Veel onzekerheden, wanhoop en teleurstellingen maar ook hoop, blijdschap en saamhorigheid.
Gelukkig hebben wij het einde van het jaar als gezin compleet af kunnen sluiten en zowel kerst als oud en nieuw met zijn allen thuis kunnen vieren.

En nu kunnen we aan 2016 beginnen. Wij hebben prachtige mensen om ons heen staan die samen met ons voor onze prachtige meid zorgen.

Hopelijk wordt 2016 een beter jaar die wat rustiger verloopt dan 2015. En dat we met de operatie in Zwitserland het eerste hoofdstuk kunnen afsluiten.
Dan zijn we er nog lang niet. Maar het zou zo mooi zijn om onze dochter op de normale manier te zien eten en dat we de sondevoeding definitief vaarwel kunnen zeggen.
We blijven hoop houden dat alles goed komt alleen het “wanneer” blijft een onzekere factor.

Langs deze weg willen iedereen ontzettend bedanken voor de steun van het afgelopen jaar, voor de lieve woorden, voor de inzet van iedereen om geld in te zamelen voor Elin.
Wij kunnen niet iedereen persoonlijk bedanken. Maar zonder jullie hulp zouden wij niet staan daar waar we nu zijn.

Wij wensen iedereen een spetterend 2016 en vooral veel gezondheid toe.

Veel liefs,

Elin, Marcel en Renate

10 November 2015.    Eindelijk  de scopie………….

En dan is het zover.  We hadden gehoopt op goed nieuws.
Maar hetgeen waar Marcel en Renate zo bang voor waren, is helaas uitgekomen.
De fistel is niet dicht gegroeid.
Met de arts de mogelijkheden doorgenomen en zeer waarschijnlijk zal er voor het einde van het jaar wederom een operatie in Zwitserland plaats vinden.

Wordt vervolgd………….

 

18 September 2015.    Update vanuit Buren.

Om half vier vanmiddag zijn Marcel, Renate en Elin weer thuis gekomen.
Vanochtend om 9.00 uur begon de reis vanuit Lausanne. Eerst weer met de ambulance, vervolgens weer in het vliegtuig en dan weer met de ambulance naar Buren…..
Daar was een warm welkom van vrienden en familie.
Nu eerst maar eens goed uitrusten en dan wachten op de scopie in oktober.

DSC04975

 

 

14 September 2015.    Update vanuit Lausanne.

Bericht van Marcel en Renate.
Vrijdag is Elin uit het ziekenhuis ontslagen. Met de nodige informatie en afspraken wat Marcel en Renate moeten doen in noodgevallen, mochten zij haar meenemen naar het appartement. Daar aangekomen hadden de medebewoners de voordeur versierd met slingers en een cadeautje voor Elin. Een echt “welkom Thuis”.
Elin geniet volop en ze is het zwaaien nog steeds niet verleerd. In het ziekenhuis werd ze ook wel “the Dutch Queen” genoemd.  Nou ze doet deze naam ook echt eer aan.

Vandaag hopen Marcel en Renate meer info van de ANWB te krijgen over de terugreis. Op de foto Renate met Elin voor de sortie ( uitgang) van het ziekenhuis.
received_522894471206254

10 September 2015.    Update vanuit Lausanne.

Hoe nu verder? Als het goed is wordt vandaag bij Elin haar eigen apparatuur weer aangesloten. Als zij hier goed op reageert,  dan mag zij morgen het ziekenhuis verlaten.
Elin mag dan nog een paar dagen bij komen in het appartement, voordat Marcel en Renate weer aan de terugreis beginnen. Dit wordt weer verzorgt door de ANWB. De ANWB heeft hier ongeveer 5 werkdagen voor nodig. De verwachting is dat Marcel, Renate en Elin eind volgende week of begin van de week daarop weer thuis komen.

9 September 2015.    Update vanuit Lausanne.

Vanmiddag heeft de scopie al plaats gevonden en daarna volgende er een gesprek met de artsen.
De operatie is voor 95% geslaagd.
Er zit nog een fistel ( klein gaatje) in de buurt van haar canule. Eind oktober zal er een scopie volgen, waarvan we hopen dat deze in Nederland plaats kan vinden, om te kijken of de vistel vanzelf is dichtgegroeid. Gebeurd dat niet dan zal eind november begin december weer een operatie plaats moeten vinden, deze zal dan wederom in Zwitserland zijn.

Marcel en Renate hadden voor deze operatie veel goede hoop en zijn nu vooral teleurgesteld. In Nederland hebben ze deze uitslag al vaker gezien en gezien de voorgeschiedenis van Elin gaan Marcel en Renate er niet vanuit dat de vistel vanzelf dichtgroeit. Bij de vorige operaties is dit namelijk ook nooit gebeurd. Wederom moeten Marcel en Renate nog weer even het geduld bewaren.

 

6 September 2015.    Update vanuit Lausanne.

Dag vier na de operatie. Elin doet het goed.
Ze moet nog steeds op de IC blijven en aankomende vrijdag hopen wij dat ze haar scopie krijgt…. maar dan moet er wel plaats zijn.
Sinds twee dagen mag ze op de grond spelen en dat is een verademing voor Elin. Het personeel loopt weg met haar. Ze is dan ook druk met het zwaaien en handkusjes geven. Sinds gisteren is de morfine gestopt maar is er wel met extra antibiotica gestart omdat er bij haar in het slijm iets meer bacteriën zijn ontdekt dan normaal dan gebruikelijk is. Dit is puur uit voorzorg en hopelijk heeft dit geen invloed op de genezing.
Vrijdag hopen wij daar ook antwoord op te krijgen.

3 September 2015.    Update vanuit Lausanne.

Elin heeft de eerste 24 uur na de operatie goed doorstaan. De artsen hebben wel aangegeven dat Elin tot de scopie in het ziekenhuis moet blijven. De scopie gaat volgende week woensdag of volgende week vrijdag plaatsvinden. Over ongeveer twee tot drie maanden is het pas duidelijk of de operatie ook echt geslaagd is.

2 September 2015.    Update vanuit Lausanne.
Bericht van Marcel en Renate:

Elin werd dinsdag 1 september om 14.00 uur in de Chuv (ziekenhuis) verwacht. Door miscommunicatie en taalbarrière werd Elin op de kinderafdeling geplaatst. Om 21.30 uur vond de zaalarts het toch niet verstandig dat Elin op de kinderafdeling lag en werd ze overgebracht naar de IC. Bij overplaatsing werd Elin wakker en raakte ze overstuur waardoor ze begon te spugen. Elin heeft hierdoor een gigantische dip gehad en daarom is Marcel ’s nachts bij Elin gebleven. De artsen waren bang dat Elin geaspireeerd ( voeding in de longen ) had.Gisterenochtend om half zeven hebben ze een foto gemaakt om te kijken of er wat in de longen zat. Gelukkig was dit niet het geval en kon de operatie toch doorgaan.

Om kwart voor acht werd Elin naar de OK gebracht. Er volgde eerst een scopie en daarna begon de operatie. Om 10.15 uur kregen Marcel en Renate van dr. Speleman haar Nederlandse KNO arts die bij de operatie aanwezig was een sms dat er al 6 hechtingen waren geplaatst en dat ze het goed deed. Om 11.00 uur kwam Elin alweer terug uit de OK en de artsen waren tevreden hoe de operatie was verlopen. Het was ingewikkeld maar in hun ogen wel geslaagd.

Bij Elin zijn in totaal 10 hechtingen geplaatst. Elin is om ca 14.00 uur wakker geworden vanuit de narcose. Helaas voor haar waren haar infusen gesneuveld, waardoor ze weer opnieuw geprikt moest worden. Gelukkig voor Elin mocht dit onder een roesje waardoor ze geen pijn voelde. Elin is vlak daarna weer wakker geworden en Marcel en Renate zien haar per uur opknappen. Ze zwaait ondertussen weer naar alle artsen.

31 Augustus 2015. Er volgen spannende dagen.

De komende dagen worden weer heel spannend voor Marcel en Renate.
Morgen ( 1 september) mogen Marcel, Renate en Elin zich melden in het ziekenhuis, hier zullen de eerste voorbereidingen voor de operatie starten en mag Elin haar kamer betrekken.

2 September gaan de artsen een poging doen om het spleetje tussen de luchtpijp en de slokdarm te dichten. De verwachting is dat er 4 – 7 hechtingen worden gezet. Per hechting is de arts ongeveer anderhalf uur bezig, dus dit zal de nodige tijd in beslag nemen.
De verwachting is dat Elin ongeveer een week op de IC in het ziekenhuis moet blijven. Ongeveer 10 -14 dagen na de operatie wordt er een kijkscopie gedaan waarvoor Elin weer onder narcose moet en de verwachting is dat ze drie dagen in het ziekenhuis moet blijven. Tijdens de scopie wordt er gekeken in hoeverre de operatie geslaagd is. De uitslag van de scopie is nog geen garantie dat de operatie daadwerkelijk is geslaagd. Dit zal pas in de weken erna duidelijk worden.

Als de operatie slaagt betekend dit nog niet dat Elin gelijk genezen is. Daarna begint er een traject van leren drinken en eten, dit zal nog enige maanden in beslag nemen. Daarnaast heeft zij nog steeds haar beademingskar nodig, omdat de luchtpijp nog te zwak is om helemaal zelfstandig te kunnen ademen. Maar de verwachting is dat als Elin normaal kan eten, de luchtpijp ook sneller sterker wordt. Al zal dit dus nog een tijdje gaan duren.

28 Augustus 2015. En dan gaat het eindelijk gebeuren.
Om 6.15 uur vertrok de ambulance, uitgezwaaid door familie en vrienden, naar Schiphol, om daarna richting Zwitserland te vliegen. Om 6.30 uur is de auto met mantelzorgers richting Zwitserland vertrokken, met alle apparatuur, medische benodigdheden en kleding.

20150828_061718   DSC04969   FB_IMG_1440751077604 (2)

Inmiddels zijn ze ook al geland in Zwitserland  en Elin heeft de reis uitstekend doorstaan

           FB_IMG_1440751069839 (2)                                                 FB_IMG_1440751059973 (2)

In Zwitserland worden ze weer opgehaald met de ambulance en naar hun tijdelijke appartement gebracht. Hier mag Elin eerst bijkomen van de reis en dan mogen ze zich 1 september melden in het ziekenhuis.

Allemaal duimen voor een goede afloop.

================================================================================

 


Clip gemaakt en gezongen door Antiona Speelt.

Breaking News: d.d. 21-8-2015      STICHTING GEEF OM ELIN HEEFT HAAR DOEL BEREIKT !!

De afgelopen weken is er door de Burense bevolking massaal geld ingezameld voor Elin, een bijna tweejarig meisje uit Buren met een ernstige aangeboren afwijking, met als doel een noodzakelijke en kostbare operatie in Zwitserland mogelijk te maken. Op dit moment is er helderheid omtrent alle kosten. De betrokkenheid met het lot van Elin is zo groot gebleken dat in een recordtijd het streefbedrag is bereikt en is er dus geen enkele financiële belemmering om de operatie op 2 september door te laten gaan.

Stopzetten fondsenwerving
Het doel van de Stichting Geef om Elin is om gelden te werven voor alle noodzakelijke behandelingen in binnen- en buitenland, inclusief alle bijkomende kosten.
Nu dit doel is bereikt heeft de Stichting al haar activiteiten om fondsen te werven stopgezet. Een belangrijke activiteit is de wijnproeverij op 28 augustus in de tuin van het oude weeshuis in Buren. Deze proeverij is overbodig geworden en zal dus niet meer plaatsvinden. Hoe jammer we dit ook vinden voor de ongetwijfeld talrijke bezoekers en de vele sponsors die belangeloos hun medewerking hebben toegezegd. Het door laten gaan van de proeverij past niet binnen de doelstellingen van de Stichting Geef om Elin.

Beheer binnengekomen gelden
De Stichting Geef om Elin zal ervoor zorgdragen dat de binnengekomen gelden uitsluitend zullen worden aangewend voor het doel waarvoor alle sponsors en geldgevers geld hebben geschonken.
Wij zullen iedereen waarvan wij weten dat zij nog met acties bezig zijn rechtstreeks op de hoogte brengen en daarnaast zoveel mogelijk via berichten in de (social) media bekendmaken dat geld inzamelen niet meer nodig is.
Zodra de Stichting overbodig is geworden zal deze conform de statuten worden ontbonden en zullen de nog aanwezige gelden conform de statuten worden aangewend voor een doel dat zoveel mogelijk in overeenstemming is met het doel van de Stichting. Hierbij denken wij aan onderzoek naar en het ondersteunen van de behandeling van canule kinderen.

Communicatie
Alle communicatie verloopt uitsluitend via de Stichting Geef om Elin

Nieuws over de behandeling van Elin en informatie over het beheer van de gelden zal de Stichting via haar website (www.stichtinggeefomelin.nl) bekendmaken. Communicatie met de Stichting bij voorkeur per mail (info@stichtinggeefomelin.nl)

Dank u wel
De Stichting Geef om Elin wil iedereen, en dat zijn er zeer velen, namens Elin en haar ouders Renate en Marcel, via deze weg bedanken voor de enorme inzet, de warme belangstelling en intense meeleven met Elin. Zij ervaren de grote betrokkenheid van de Burense bevolking als een geweldige steun in de rug in deze voor hun emotioneel en financieel zware periode. Renate en Marcel hopen vurig dat de operatie op 2 september in Lausanne in Zwitserland het begin van volledig herstel zal zijn van Elin.

————————————————————————————————————————————————————

  Totaal gedoneerd tot en met 16-10-2015:   
Hoewel de operatie reeds achter de rug is, wordt er nog wel geld ontvangen. De totaal stand staat momenteel op  39272,72  .

Mensen jullie zijn geweldig! Enorm bedankt.

A (2) klein         WH_Elin      _DSC1094 (425x640)

Dit is Elin. Een vrolijke, lieve kleuter van bijna 2 jaar met enorme problemen aan haar luchtwegen.
Op 2 september wordt Elin in Lausanne geopereerd. Dit wordt mede mogelijk gemaakt door uw steun. Dank u wel.

 

 

 

This post is also available in: Engels, Frans

Foto’s zijn gemaakt door Peter Damen, Red Eye Photography en William Hoogteyling